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Encontro tem como objetivo difundir o conhecimento sobre a atrofia muscular espinhal (AME): a principal causa genética de óbito de bebês e crianças de até dois anos de idade. O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), realiza entre 24 e 25 de agosto, o Encontro Anual INAME 2019 em São Paulo (SP) no Hotel Estanplaza International. O evento, que em sua primeira edição, era voltado somente para médicos e profissionais da área da saúde, ganha este ano uma nova frente: agora também é destinado para pacientes, familiares e cuidadores. Com o tema "AME + Qualidade de Vida", o objetivo do encontro é, além de capacitar profissionais da área de saúde, ampliar a discussão sobre a AME ao trazer informações e conhecimento sobre a patologia, tratamento, prevenção e diagnóstico. "Serão dois eventos simultâneos, um encontro científico e um encontro de pacientes e familiares. Nossa missão é conscientizar a sociedade sobre a atrofia muscular espinhal, doença rara, genética e grave, e gerar conhecimento - para que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com qualidade", explica Luma Barbosa, presidente do Iname. O encontro científico tem como objetivo aumentar o alcance e difusão do conhecimento sobre a doença. Já o encontro de pacientes e familiares, visa estabelecer melhores práticas de cuidados e tratamentos sobre diversos temas relacionados à AME. Entre os assuntos que serão abordados no encontro estão: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e aspectos nutricionais em pacientes com AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos. "No fundo, tudo que buscamos para os nossos filhos se resume a dar qualidade de vida a eles e consequentemente a toda a família.
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