Domingo é dia de levantar da cama e curtir o começo de uma nova semana. Para muitos, o dia 27 de agosto, será também um momento para refletir e gerar consciência e conhecimento a respeito da esclerose múltipla (EM). Oito cidades receberão o “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla”, passeio ciclístico que tem como objetivo destacar a doença que é subdiagnosticada no País. “Estamos felizes em, mais uma vez, desenvolver esta ação que coloca em foco um tema sensível de forma leve e divertida. É uma oportunidade de dar voz à comunidade afetada pela doença e, ao mesmo tempo, conscientizar a população sobre os seus sinais, lembrando a importância do diagnóstico precoce”, afirma Gustavo San Martin, fundador da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), que promove o evento.
Este ano, além de São Paulo (SP), Rio de Janeiro (RJ), Florianópolis (SC) e Porto Alegre (RS), o passeio será realizado também em Alfenas (MG), Pirassununga (SP), Santo André (SP) e João Pessoa (PB). “Com a campanha ampliada, a expectativa é reunir mais de mil pessoas”, explica San Martin. No ano passado, o evento reuniu cerca de 500 pessoas e arrecadou mais de 500 quilos de alimentos. Com exceção de João Pessoa, que será das 7h às 11h, todos os demais passeios serão no mesmo dia e horário – das 9 às 13 horas. Haverá ainda coleta de alimentos não perecíveis, que serão doados às entidades assistenciais locais. O “Pedale por uma Causa – Esclerose Múltipla” é aberto ao público, sem restrição de idade. O percurso varia de acordo com cada cidade. A inscrição pode ser realizada pelo site agostolaranja.org.br/.
E o que é esclerose múltipla? Comum e ainda mal compreendida, a esclerose múltipla é uma doença autoimune, inflamatória do sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Crônica e ainda sem cura, pode levar a sintomas que são muito variáveis de uma pessoa para outra e no mesmo indivíduo ao longo do tempo. A EM ocorre mais frequentemente em jovens entre 20 e 40 anos e é duas vezes mais comum em mulheres. Embora não se conheçam as causas da patologia, o problema é mais comum em pessoas de pele branca que habitam em zonas temperadas.
Muitos sintomas são possíveis na esclerose múltipla. Entre os mais comuns, estão fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, embaçamento), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio) e alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação).
Como não há um marcador biológico, um exame específico que defina a doença, o diagnóstico se baseia no conjunto de informações clínicas, no exame neurológico do paciente e em exames complementares, como a ressonância magnética. Segundo San Martin, 80% da sociedade brasileira desconhece o que é esclerose múltipla. “É preciso conscientizar as pessoas. Precisamos trabalhar o conceito do diagnóstico precoce, que é importante para se conseguir um prognóstico melhor para o paciente”. A esclerose múltipla afeta, em todo o mundo, em torno de 3 milhões de pessoas. O tratamento consiste em atenuar os efeitos e desacelerar a progressão da doença.
Doença invisível e preconceito – San Martin, que também é paciente de esclerose múltipla, acredita que a realização dos eventos possa também contribuir para a redução do preconceito em relação à doença, que, por vezes, se se manifesta de forma invisível. “Um dos principais sintomas é a fadiga crônica, por exemplo. Imagine um adulto jovem com esse sintoma imperceptível em uma fila preferencial de um banco. Você imaginaria o quê?” San Martin já teve complicações que o levaram a perder força por três vezes do lado esquerdo do corpo, sem que a maioria das pessoas soubesse ou notasse o que estava ocorrendo. “Saber que a esclerose é uma doença invisível nos permite quebrar preconceitos”.
Os ciclistas inscritos no “Pedale por uma causa” ganham camiseta oficial do evento e medalha de participação. Com inscrições gratuitas, os participantes apenas contribuem com a doação de um quilo de alimento não perecível, que será destinado a uma organização não governamental (ONG) das cidades-sede do passeio.