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Os portadores da Síndrome de Talidomida terão sua pensão especial reajustada. O aumento, previsto no Projeto de Lei do Senado (PLS) 504/2015, foi aprovado pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta quarta-feira (22). Com relatório favorável do senador Paulo Paim (PT-RS), o projeto recebeu dez votos favoráveis e nenhum contrário. O texto segue agora para a Câmara dos Deputados.
A talidomida é um medicamento que foi comercializado no país entre 1958 e 1965, sem a devida atenção das autoridades sanitárias, e resultou em milhares de vítimas com deficiência física, caracterizada principalmente pela má-formação de membros anteriores. Atualmente, a substância é proibida para mulheres em idade fértil.
Em seu relatório, o senador Paim concorda com a autora do projeto, a ex-senadora Sandra Braga, que alega que as condições das pessoas portadoras da síndrome agravam-se continuamente com o passar do tempo, com o surgimento de novas deficiências, mais dores e mais sequelas.
Inicialmente, o projeto propunha aumentar de R$ 359,63 para R$ 800 o valor de referência para cálculo da pensão. Tal quantia é multiplicada pelo total de pontos indicadores do grau de dependência resultante da deficiência física. Paulo Paim acolheu a emenda aprovada anteriormente pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ), reajustando o valor máximo de R$ 800 para R$ 1.000.
Portadores da síndrome acompanharam emocionados a aprovação do texto, que recebeu apoio de todos os senadores presentes.
Doenças raras
A CDH também aprovou nesta quarta-feira parecer favorável ao Projeto de Lei da Câmara (PLC) 56/2016, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
O relatório ficou a cargo do senador Romário (PSB-RJ), que elogiou a iniciativa de se criar uma política de Estado para um assunto tão importante. Ele concordou com o autor da proposição, que lembrou que a obrigação de o SUS cuidar dos portadores de doenças raras tem sido determinada pelo Poder Judiciário.
Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. São caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas. A doença de Gaucher, a hemofilia, a acromegalia, a angiodema hereditário e a doença de Crohn são exemplos.
Além de enfrentar as consequências da enfermidade, os doentes em geral deparam com falta de informação e de medicação e com dificuldade de encontrar profissionais qualificados.
