Me chamo Débora Aligieri, tenho 39 anos, sou advogada, moro em São Paulo – SP. Tenho um blog chamado Diabetes e Democracia, que foi criado à principio para ser uma página para discussões a partir de diversificados pontos de vista, acerca do tratamento de diabetes, bem como sobre o atendimento direcionado às pessoas com diabetes pelo Sistema Único de Saúde – SUS e pelo sistema suplementar, entre portadores da doença, familiares, amigos e cuidadores, é uma pagina para pensarmos juntos, e incentivar a participação da formulação e implementação de políticas públicas de saúde que se relacionem à assistência em saúde das pessoas com diabetes.
Minha Historia
Tenho diabetes há 30 anos (fui diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 09 anos de idade, em 1986). Até a idade adulta, não gostava de atividades ligada à doença, como frequentar grupos de apoio. Gostava de brincar e de conviver com pessoas “normais”. Até meados da década de 2000/2010, todo o meu tratamento era custeado privadamente. Em 2006 aproximadamente, me cadastrei no programa municipal para recebimento de fitas e lancetas, e comecei a me interessar por políticas públicas voltadas à atenção às pessoas com diabetes. A convivência com o diabetes nesses 30 anos, passou muitas fases e acompanhou o meu desenvolvimento pessoal e profissional.
Na minha vida pessoal, a doença trouxe muitos desafios, mas consegui conquistar autonomia para, apesar de algumas limitações em função do diabetes, viver uma vida feliz. Desde 2008 tenho um escritório de advocacia e trabalho com direito à saúde, e grande parte dos meus clientes são pessoas com diabetes. Tenho dois blogs sobre saúde e diabetes, sendo um deles o portal do meu escritório (Débora Aligieri Advocacia) e o outro um espaço para o debate mais ampliado sobre saúde e o Estado Democrático de Direitos (Diabetes e Democracia).
O trabalho desenvolvido nos textos do blog e nas atividades de cyber-ativismo em diversas redes sociais é uma luta constante pelo reconhecimento e ampliação de direitos, que não se restringem à assistência farmacêutica, pela disputa de sentidos sobre saúde e cuidados adequados para a promoção da qualidade de vida da pessoa com diabetes, e ainda pela criação de pautas pertinentes a essas questões. Essa é uma das principais funções dos blogs sobre diabetes, criar pautas para conseguir influenciar e também fazer o controle social através da cidadania direta a política pública de saúde de atenção às pessoas com diabetes.
Diagnóstico
Na época em que fui diagnosticada (1986), a tecnologia e as informações eram bem precárias. Minha mãe, que é professora, teve que aprender a aplicar injeções de insulina desde o dia que saímos do endocrinologista. A primeira injeção foi bem difícil, porque ela nunca havia feito aquilo, tampouco recebeu treinamento para tanto. Foi olhando instruções de um manual escrito que ela conseguiu e depois se tornou uma exímia aplicadora de injeção!
Experiencia com o Blog
Tive mais contato com outros blogueiros e pessoas com diabetes pela internet bastante depois de ser diagnosticada. Embora já entendesse bem as características da doença e as minhas características pessoais, conhecer outras pessoas e blogueiros com diabetes foi uma oportunidade incrível para troca de experiências, ajudou ainda mais no tratamento e no convívio harmonioso com a doença crônica.
Debater em redes abertas sobre as condições de vida das pessoas com diabetes é não só uma forma de melhorar o enfrentamento pessoal da doença, mas também de debater e pautar políticas públicas para melhorar o enfrentamento da doença por todas as pessoas com diabetes.
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