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As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para essa iluminação foi feita pelos gabinetes do presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (DEM-RJ), e da deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP).
— A iluminação é uma novidade. As pessoas param para perguntar o motivo das cores. É uma forma de chamar a atenção para as doenças raras e a falta de investimento em pesquisa científica. Essa é a doença periférica hereditária mais comum em seres humanos, atingindo aproximadamente uma em cada duas mil e quinhentas pessoas. Muitas pessoas nem sabem o que é uma doença rara, e aí vemos como ainda estamos abandonados nessa área — afirma a deputada Mara Gabrilli, coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
O médico neurologista do Serviço Médico de Emergência (Semede), Pedro Henrique Lopes da Silva, explica que a Charcot-Marie-Tooth é uma neuropatia sensitivo-motora e hereditária.
— Ela é classificada em vários subtipos, de acordo com a idade de início e a herança. Ela pode ser do tipo desmielinizante [que destrói a parte exterior do nervo] ou axonial [com destruição da fibra nervosa] — afirma.
Ainda segundo o especialista, por tratar-se de uma enfermidade de padrão hereditário, a suspeita clínica pode ser confirmada mediante exame, a eletroneuromiografia.
— Vai piorando com o tempo e não tem cura. É genética e progressiva. Dependendo do tipo, o avanço pode ser mais rápido ou mais lento. Existem casos de neuropatia de Charcot-Marie-Tooth que começa nos primeiros meses de vida e leva o bebê a ter uma sobrevida curta. É um espectro amplo de manifestação clínica — explica Pedro Henrique Silva.
Segundo ele, o diagnóstico precoce é importante para que as medidas de reabilitação sejam tomadas mais rapidamente. E entre as neuropatias periféricas hereditárias, ela é a mais comum.
— A fisioterapia, reabilitação motora, certamente vai ajudar a reduzir a velocidade de progressão da doença. Reduzir os danos que vão se acumulando ao longo do tempo. Vai ajudar o paciente a lidar melhor com os deficit que vão surgindo no dia a dia. Mas, evidentemente, a fisioterapia não reverte o quadro, pois trata-se de uma doença genética — finaliza Pedro Henrique.
Projeto de Lei
Em 2014, foi apresentado na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 7915/2014, pela deputada Mara Gabrilli, para incluir a doença de Charcot-Marie-Tooth entre as doenças que permitem a concessão, sem período de carência, de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
Atualmente o projeto de Mara Gabrilli está na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) daquela Casa Legislativa e tramita em conjunto com o PL 3113/2012, da então deputada Sandra Rosado (PSB-RN), e que tem a mesma proposta em relação à esclerose múltipla.
Amarelo
A partir da noite do dia 16 de setembro, a cúpula do Senado Federal volta a ser iluminada de amarelo em alusão às campanhas de prevenção ao suicídio.
Fonte: Senado Notícias
